欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日决定将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2010年2月26日，中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动，这是我国首次启动如此大规模、长时间针对罕见病的公益宣传活动。今年，民政部计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中，给罕见病患者得到有效治疗提供了制度保障。

　　目前，我国对罕见病的救治，存在社会关注度低、国内治疗水平不高等问题。主要表现有：

　　一、目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。这是一种很大的制度缺陷。这是一种很大的制度缺陷。

　　二、国内对罕见疾病的研究、治疗都还处于初始阶段，研究罕见疾病的机构、专家很少，大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。

　　三、对罕见病患者群体的生存状况还没有引起足够的重视，其临床研究和药物研发等都是一个空白区。相关的药品研发起步晚，进口药品费用昂贵，患者用不起；医保目录、现行的医疗保障制度没有涵盖罕见病的治疗和用药；海关、药监部门没有罕见疾病药品进口绿色通道，造成国内无药可治，国外有药进不来的局面。

　　为此提出如下建议：

　　一、应根据国情，给罕见病下一个具体的范畴定义，明确哪些疾病属于罕见病，哪一部分患者人群属于救助或保障的对象。

　　二、建立起合理的罕见病治疗和孤儿药费用支付机制。由国家将罕见病救治纳入医保，建立政府、企业、社会和个人共同陈承担的付费救助模式。对患者所使用的药物，要尽早纳入基本药物，及时对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上线等。

　　三、成立罕见病救助基金会。动员社会各界力量，共同关注和参与罕见病的救助，让每一个病人都能享有治疗的机会和基本的生存权力。

　　四、建议出台《罕见病救助保障法》，对罕见病救助纳入立法规划或进行相关法律补充，为保障罕见病患者各项权益提供法律依据。对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究方面的资助，推动医疗机构及医药企业重视罕见病人群的就医与用药需求，积极推进相关药物生产及研发；改变我国罕见病药品引进政策，变被动等待国外公司在华注册为国家主动的为患者寻找和引进对症罕见病药品，为这些特殊患者提供相对廉价的药物。